Bé gái 9 tuổi cả đời phải đội mũ bảo hiểm vì lý do không ai ngờ

Căn bệnh quái lạ đã khiến cô bé 9 tuổi đến từ Mỹ phải bỏ hết thói quen sinh hoạt bình thường, luôn phải đội mũ và các trang phục bảo vệ riêng biệt khi ra ngoài.

05:30 30/07/2018

Nhân vật chính là cô bé Caitlin McCabe, 9 tuổi, đến từ Massachusetts, Mỹ. Từ khi sinh ra, Caitlin đã mắc phải một căn bệnh quái lạ khiến em luôn phải sống cùng chiếc mũ bảo hiểm và quần áo bảo vệ cơ thể suốt cuộc đời còn lại.

Ann-Marie và chồng, anh Robert McCabe, lần đầu tiên nhận thấy có điều gì đó không ổn với Caitlin khi cô bé mới chỉ một tháng tuổi. Ann-Marie đưa con gái ra ngoài trời chơi bằng xe đẩy trong khoảng 5 phút để dỗ cô bé uống sữa. 2 rưỡi sáng hôm sau, Caitlin òa khóc bật dậy và gương mặt cô bé xuất hiện những vết rộp lớn.

Các bác sĩ ban đầu không thể chẩn đoán tình trạng của Caitlin, cho đến khi sinh thiết đã xác định cô bé mắc chứng XP - rối loạn di truyền khô da sắc tố (Xeroderma Pigmentosum - XP), có nghĩa là nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời, các thiết bị điện tử và có nguy cơ cao bị mắc bệnh ung thư da.

Nói về tình trạng của con gái mình, Ann-Marie gần như bật khóc: “Con bé luôn bảo vệ da cẩn thận ngay cả khi tuyết rơi, không nhìn thấy mặt trời nhưng các tia UV vẫn khiến da con bé phồng rộp ngay tức khắc. Chúng tôi đã thay thế tất cả các đèn trong nhà bằng đèn LED và thận trọng khi chúng tôi đến công viên giải trí vì có rất nhiều ánh sáng ‘chết chóc’.

Da của Caitlin bị rộp lên như vảy cá chỉ sau 5 phút đứng dưới ánh mặt trời.

Căn bệnh quái lạ đã khiến Caitlin lúc nào cũng mặc quần áo kín mít và đội mũ bảo hiểm được thiết kế đặc biệt. Vì nguyên nhân này cô bé hay bị những người độc miệng chê bai trông giống như những người nuôi ong hay phi hành gia. Tuy nhiên, họ không biết rằng nếu cô bé đi ra ngoài mà không có mũ bảo vệ, cô sẽ bị cháy nắng nghiêm trọng chỉ trong vòng 90 giây, ngay cả khi tuyết rơi.

“Họ khiến con bé cảm thấy tự ti mỗi khi tiếp xúc với người lạ nhưng Caitlin vẫn kiên nhẫn giải thích với mọi người về căn bệnh mình gặp phải.”, mẹ của Caitlin xúc động chia sẻ.

Không chỉ có nguy cơ bị cháy nắng nặng, XP cũng bắt đầu ảnh hưởng đến sự cân bằng và phản xạ của Caitlin. Ngoài ra, bệnh nhân XP còn có nguy cơ phát triển ung thư da cao gấp 10.000 lần so với người bình thường. Theo nghiên cứu, nếu không được chăm sóc đúng cách, một nửa số trẻ em mắc bệnh XP sẽ tiến triển thành ung thư da trước khi lên 10 tuổi.

Để bảo vệ con gái, mẹ của Caitlin, cô Ann-Marie đã luôn phải thoa kem chống nắng SPF 50, cũng như găng tay và quần áo bảo vệ chống tia cực tím vào da của Caitlin hàng ngày để đảm bảo cô bé không bị phơi nhiễm.

Caitlin luôn phải bảo vệ cơ thể bằng quần áo và mũ bảo hiểm mỗi khi ra ngoài

Khi ở trường, Caitlin luôn phải đội mũ bảo hiểm và thoa kem chống nắng SPF 50 ít nhất 3 giờ một lần, tất cả những việc này gây ra cho cô bé không ít bất tiện. Caitlin không thể sống và hoạt động giống một đứa trẻ bình thường như đi bơi hay chạy nhảy ngoài công viên. Cô bé chỉ có thể thoải mái ra ngoài chơi vào buổi tối.

Vậy chứng khô da sắc tố (XP) mà Caitlin mắc phải là gì?

Khô da sắc tố là một chứng đột biến di truyền gây ra sự nhạy cảm cực độ với tia UV, khiến cho các bệnh nhân không thể tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời. Và đây là một căn bệnh rất hiếm, cứ 1 triệu người thì có 1 người mắc phải. Bệnh nhân luôn phải được bảo vệ hoàn toàn khỏi ánh nắng mặt trời, bao gồm quần áo, kem chống nắng và kính mát tối.

Ngoài ra, bệnh nhân cũng phải chịu những triệu chứng sau:

- Đau khớp

- Đau răng

- Nhận thức kém

- Co cứng cơ

- Điếc

- Ung thư da

Và một điều đáng buồn là không có phương thuốc nào có thể điều trị hoàn toàn chứng bệnh này.

An An (Dịch từ Daily Mail)

Nguồn: VnExpress.net