Cha mẹ gốc Việt hay giấu giếm chứng tự kỷ của con

“Số trẻ em gốc Việt ở Orange County bị tự kỷ (autism) nhiều hơn trên báo cáo chính thức,” cô Julie Diệp, chuyên viên ngôn ngữ trị liệu, nói. “Người mình có thói quen giấu giếm bệnh tật con cái. Làm vậy, các em bị thiệt thòi về mọi chuyện.”

04:16 01/11/2017

Cô tiếp: “Có thể vì sợ bị chê trách là nhà vô phúc nên người mình không nhìn nhận có con bị bệnh.”

Chuyện này dẫn đến những hậu quả rất tai hại cho các em.

Tự kỷ (autism) là một chứng rối loạn phát triển trí não, được thể hiện trong quan hệ với người chung quanh, giao tiếp bằng ngôn ngữ cũng như bằng cử chỉ.

Theo nghiên cứu khoa học, tự kỷ có thể do di truyền, mà cũng có thể do môi trường dinh dưỡng, hoặc do cả hai.

Cô Julie tiếp: “Vì gì cũng kệ, nhưng cơ thể và đầu óc các em phát triển từng giờ nên nếu không được điều trị sớm, sự rối loạn sẽ càng lúc càng khó điều trị.”

Như mọi sự rối loạn khác, càng được chữa trị sớm, chứng tự kỷ càng dễ được kiểm soát và khắc phục.

Theo những nhà chuyên môn, ngôn ngữ trị liệu không phải chỉ để dạy các em một kỹ năng về ngôn ngữ mà là một khoa học, trực tiếp giúp thần kinh các em nối kết lại và hoạt động một cách bình thường.

Sau nhiều năm làm việc với trẻ em mắc chứng tự kỷ, cô nhận thấy rằng trẻ em gốc Việt thường chịu thiệt thòi hơn trẻ em khác vì thái độ “sợ bị chê là ăn ở thất đức” của cha mẹ.

“Trong lúc cứu bệnh như cứu hỏa mà các em bị cha mẹ dấu giếm hay chối bỏ bệnh tình; đã vậy bác sĩ gia đình thường không sốt sắng gởi các em đi gặp bác sĩ chuyên khoa để định bệnh, và các chuyên gia định bệnh thường dè dặt quá đáng, không dám định bệnh cho các em ngay,” cô Julie nói với giọng sũng buồn.

Cố giấu đi nỗi bức xúc, cô thở dài: “Tôi không dám nói rằng đây là một âm mưu chung vì không có đủ chứng cớ, nhưng tất cả chỉ vì tiền. Điều trị bệnh tự kỷ rất tốn kém cho công ty bảo hiểm của tư nhân cũng như của chính phủ. Do đó, bác sĩ nào gởi nhiều người đi định bệnh tự kỷ sẽ không được cảm tình của hãng bảo hiểm. Điều này dễ hiểu thôi.”

Cô nhận xét rằng sau khi Kaiser Permanente thua kiện ở California, các bác sĩ trở nên chậm chạp hơn.

Theo báo Sacramento Business Journal, năm 2009, Kaiser Permanente phải trả $9 triệu cho một nhóm cha mẹ có con bị tự kỷ vì không cho con họ đi điều trị.

Em Andrew Arce, đại diện cho nhóm, bị Kaiser từ chối điều trị mặc dù bác sĩ của em cam đoan rằng em cần được điều trị bằng ABA (applied behavioral analysis).

Phương thức chữa trị này giúp các em ăn uống, giao tiếp, vui chơi và học tập với giá có thể lên đến cả $100,000 một năm cho mỗi em. Kaiser cho rằng đây là vấn đề thuộc về giáo dục chứ không phải y tế nên từ chối chi trả, theo Sacramento Business Journal.

Sau khi bị Tiểu Bang California bắt buộc, năm 2012, Kaiser Permanente đồng ý thành lập ngân quỹ $9 triệu để trả chi phí điều trị cho các em bị tự kỷ.

Theo luật tiểu bang SB 946, kể từ ngày 1 Tháng Bảy, 2012, hãng bảo hiểm không được từ chối việc điều trị của bệnh nhân tự kỷ.

“Nhưng vì vậy, hãng bảo hiểm không muốn khuyến khích bác sĩ gia đình gởi bệnh nhân đi định bệnh,” cô Julie giải thích.

Do đó, cha mẹ nên nhận thấy những triệu chứng bệnh tự kỷ trong 18 tháng đầu của con mình.

Dấu hiệu dễ thấy nhất là ngôn ngữ.

Cô Julie nói: “Bình thường, một em bé 18 tháng nói được 15 chữ. Đến hai tuổi, em phải nói được 200 chữ.”

Nếu có con nói dưới số chữ này, cha mẹ phải quan tâm ngay.

Theo cô Julie, cha mẹ không nhất thiết phải tin rằng con mình bị tự kỷ. “Họ cứ nên cho con đi trị liệu ngôn ngữ vì chậm nói đi. Làm vậy rất có lợi cho em bé ngay bây giờ và về lâu, về dài,” cô khuyên.

Ngôn ngữ trị liệu không chỉ dạy các em cách phát âm đơn thuần mà còn trực tiếp tác động đến thần kinh hệ của các em, chỉnh sửa những kết nối sai lệch của dây thần kinh. “Chính vì vậy nên cho các em điều trị càng sớm càng tốt. Được điều trị sớm, có nhiều em gần như bình phục,” cô nói.

Nếu cho con chữa trị rối loạn phát triển khi em dưới ba tuổi, cha mẹ sẽ xin được nhiều quyền lợi cho con mình.

Cô Julie cho biết, thường thì bác sĩ gia đình không gởi các em đi định bệnh tự kỷ khi các em dưới ba tuổi, nên cha mẹ phải dám đấu tranh cho quyền lợi con.

Hơn nữa, nếu nộp đơn xin cho con điều trị trước ba tuổi tại Regional Center trong thành phố mình cư ngụ, em có cơ hội được trợ giúp điều trị, có khi cả đời.

Khi cha mẹ lớn tuổi, không lo được cho con, Regional Center sẽ chăm sóc cho các em, từ tiền bạc, thuốc men, di chuyển đến housing (khi đến tuổi ở riêng) và mọi thứ khác.

“ Các phụ huynh nên mạnh dạn cho con mình. Càng trước ba tuổi càng tốt. Sau ba tuổi họ (nhân viên Regional Center) hay bắt phải xin bảo hiểm,” cô nhấn mạnh.