Người mẹ Việt sẵn sàng lạy cả thế giới để cứu con mắc bệnh hiếm

“Con trai mình hiện tại năm tháng tuổi đang nằm cấp cứu tại bệnh viện Nhi Đồng 1. Từ lúc hai tháng, gia đình phát hiện bé bị bệnh teo cơ tủy (Spinal Muscular Atrophy – SMA type 1). Đau lòng thay là bệnh này được các bác sĩ báo là không có thuốc chữa.”

02:00 20/05/2018

“Trương lực cơ của bé yếu dần, ảnh hưởng đến vận động cả cơ thể và đặc biệt là cơ hoành rất yếu sẽ làm cho bé khó thở, điều này sẽ cướp đi tính mạng của bé. Gia đình đã rất sốc, đau buồn và tuyệt vọng. Nhưng đến tối hôm qua, mình có ít thông tin rằng ở Mỹ có thuốc Spinraza được FDA chấp nhận là thuốc chữa trị hàng đầu của bệnh SMA. Tia hy vọng lóe lên. Mình rất mừng! Nhưng chưa biết cách nào để liên lạc với tổ chức có nguồn thuốc này. Mong mọi người chung tay giúp sức cứu con!”

Đó là lời khẩn cầu của người mẹ trẻ Đặng Bảo Anh (32 tuổi, giáo viên dạy tiểu học ở quận Tân Bình, Sài Gòn) với cộng đồng mạng xã hội khi con trai của chị, bé Cao Anh Cát, không may mắc bệnh di truyền hiếm gặp. Và để cứu được con, người mẹ trẻ này “sẵn sàng lạy cả thế giới.”

Bé phải thở bằng máy

Tối 27 Tháng Chín, nói với phóng viên nhật báo Người Việt, chị Bảo Anh cho biết: “Căn bệnh quái ác này khiến cơ thể bé Anh Cát mềm nhũn, cơ nút và nuốt yếu khiến bé không thể bú, cơ hoành cũng suy yếu làm bé khó thở và rất dễ gặp biến chứng viêm phổi. Bác sĩ tiên lượng bé không sống qua 2 tuổi.”

“Ngày 7 Tháng Chín, bé bị biến chứng viêm phổi suy hô hấp dẫn đến tím tái sắp lịm nên phải cấp cứu ở bệnh viện Nhi Đồng 1, Sài Gòn. Lúc đó sức khỏe bé ngày càng suy giảm, bác sĩ từng thông báo phổi bé rất xấu và bé có thể ngừng thở bất cứ lúc nào. Nhưng thương lắm, trông bé vẫn còn tỉnh táo lắm, ánh mắt bé như van xin cầu cứu. Hơn ba tuần nay bé phải phụ thuộc máy thở tại Khoa Cấp Cứu để được theo dõi đặc biệt,” chị kể.

“Hiện tại bé được chuyển qua Khoa Hồi Sức. Dù nhận được sự quan tâm, chăm sóc chu đáo của khoa, nhưng tình hình sức khỏe diễn biến cũng phức tạp, bác sĩ tiên lượng như vậy vì bệnh này sẽ là như vậy. Lúc bé nằm bên Khoa Cấp Cứu thì bệnh viêm phổi diễn biến xấu, sau thời gian dùng kháng sinh thì cơ thể có đáp ứng nên phổi cũng đỡ. Khoảng chừng vài ngày nay bé khỏe hơn, tươi tỉnh hơn, nhưng vẫn nằm thở máy, phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở,” chị nói thêm.

Chị Bảo Anh cho biết, khi bé Anh Cát khoảng một tháng tuổi thì gia đình thấy bé có nhiều biểu hiện lạ, nhưng nghĩ là bệnh của trẻ nhỏ nên cứ chăm sóc bình thường. Nhưng một thời gian thấy bệnh không có gì biến chuyển, chị quyết định đưa bé đến bệnh viện và bác sĩ chẩn đoán bé mắc bệnh teo cơ tủy.

Khi tìm hiểu về căn bệnh này, chị đã khóc hết nước mắt vì biết bé Anh Cát phải hứng chịu căn bệnh quái ác này. Teo cơ tủy là nhóm bệnh di truyền, khoảng 90% liên quan đến đột biến gen SMN1, gây tổn thương tế bào thần kinh vận động tủy sống, làm thoái hóa, yếu cơ từ từ và dẫn đến tử vong. Hiện tại chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu mà chủ yếu là điều trị triệu chứng, phòng ngừa các biến chứng và hỗ trợ chức năng sống cho người bệnh.

“Bác sĩ nói để phòng ngừa bệnh hiệu quả nhất cho những gia đình và các cặp vợ chồng có tiền sử bệnh SMA là tư vấn di truyền và chẩn đoán trước sinh đột biến gen SMN. Nghĩa là bệnh này nếu gia đình có tiền sử bị rồi thì khi mang thai mới có tầm soát, còn không thì thôi. Nhưng gia đình hai bên không bị bệnh này. Bác sĩ cho biết bệnh trực tiếp bị là do cha mẹ đều mang gen lặn bệnh gặp nhau thì tỉ lệ sinh em bé bị bệnh là 25%. Và con mình rơi vào trường hợp này,” chị nói.

Mong con được thử nghiệm thuốc

Có một số bạn bè, người thân ở Mỹ và Úc, chị Đặng Bảo Anh đã nhờ mọi người liên lạc với những cơ sở đang thử nghiệm thuốc chuyên biệt cho bệnh SMA tại Mỹ, Úc và đang chờ phản hồi của các nơi này.

“Bạn bè tôi đã dịch hồ sơ bệnh án của bé Anh Cát để gửi đi khắp các nơi cho thử nghiệm thuốc. Theo tôi biết thì có 54 nơi trên thế giới cho thử nghiệm thuốc. Bệnh viện Nhi Đồng 1 hỗ trợ hết mình. Gia đình cần cái gì thì bệnh viện đều hỗ trợ như cung cấp hồ sơ bệnh án, hay nơi nào đó nhận bé thì bệnh viện sẵn sàng chuyển bé đi,” chị nói.

Chị cho hay, theo tìm hiểu của gia đình và người thân, để cứu được bé có hai cách. Một là tìm kiếm tổ chức thiện nguyện tài trợ thuốc hoặc cho bé tham gia thử nghiệm thuốc tại Mỹ. Hai là gia đình phải đưa bé sang Mỹ, hoặc Nhật… chữa trị với chi phí thuốc tự túc. Hiện tại ở Mỹ, chi phí thuốc là $125,000/mũi, còn chi phí thuốc ở Nhật là $90,000/mũi. Trong năm đầu tiên, bé phải cần sáu mũi thuốc.

“Mong mỏi nhất hiện nay của gia đình là mong kiếm được một tổ chức thiện nguyện, công ty dược, bệnh viện nào hỗ trợ cho bé tham gia thử nghiệm thuốc. Bởi vì sử dụng thuốc là một quá trình lâu dài, cả đời, nên không thể nào gia đình đủ tiền mua thuốc do chi phí thuốc rất đắt. Hiện tại bạn bè, mọi người vẫn đang vận động quyên góp ủng hộ để lo cho bé ra nước ngoài chữa trị, chứ gia đình thì không có khả năng,” chị tâm sự.

Chị cho biết, nếu có cơ hội cứu sống con, dù có mong manh đến đâu thì chị quyết không từ bỏ.

“Tôi nghe nói chỉ có trẻ em là công dân Mỹ mới được dùng thuốc thử nghiệm. Nhưng tôi cầu xin con tôi được chấp nhận, tôi sẵn sàng quỳ lạy mọi người, chỉ mong con được cứu sống,” chị nói.

Bác Sĩ Phạm Văn Quang, trưởng Khoa Hồi Sức Tích Cực – Chống Độc, bệnh viện Nhi Đồng 1, cho biết: “Vì bé Anh Cát bị viêm phổi nặng, nên đang được theo dõi đặc biệt. Cũng vì lẽ đó mà bé không thể di chuyển bằng máy bay dân sự nếu muốn sang Mỹ chữa bệnh. Nếu đi được thì phải dùng chuyên cơ, mà tôi được biết thì gia đình không có điều kiện. Nếu được mọi người giúp đỡ và bé có đủ sức khỏe thì mong phép màu sẽ đến với bé.”

Để chữa trị cho bé Anh Cát, gia đình phải cần một số tiền rất lớn, nên cần sự giúp đỡ của mọi người. Mọi sự giúp đỡ cho bé xin gửi về chủ tài khoản Đặng Bảo Anh, số tài khoản 58010001103715, BIDV chi nhánh Bình Định. Mã nhận dạng ngân hàng (swift code) là BIDVVNVX580.

Chị Bảo Anh cũng cam kết rằng: “Trong trường hợp xấu nhất xảy ra, khi không sử dụng quỹ ủng hộ của mọi người dành cho bé Anh Cát, tôi sẽ công khai toàn bộ số tiền này bằng nhiều hình thức như chuyển cho hội từ thiện hoặc các tổ chức y tế phục vụ cho công tác nghiên cứu và điều trị bệnh SMA. Tôi đang nợ tất cả mọi người, không biết khi nào mới trả được, vì số tiền quá lớn.”

Tại Mỹ, một người bạn của chị đã lập một trang quyên góp trực tuyến cho bé Cao Anh Cát tại GoFundMe ở địa chỉ www.gofundme.com/save-5-monthold-babys-life nhằm hỗ trợ bé chữa bệnh.

Hiện tại, do đang trong thời gian nghỉ sinh sáu tháng, nên hằng ngày vợ chồng chị, cùng mẹ ruột chị, thay phiên nhau túc trực tại bệnh viện để chăm sóc bé.

“Hiện giờ bé bệnh nên tôi chưa biết khi nào đi dạy lại,” chị nói.

Tuy đau buồn và tuyệt vọng, nhưng trang Facebook của chị vẫn có nhiều niềm tin khi viết cho bé Cao Anh Cát: “Mẹ thương con vô cùng con trai nhỏ của mẹ! Vì nhiều lý do mà con thiệt thòi hơn anh Hai rất nhiều. Mẹ xin lỗi! Nhưng mẹ biết con là một chàng trai mạnh mẽ. Không có gì quan trọng phải không con?! Quan trọng là con sinh ra là một món quà cuộc đời này ban tặng cho anh Hai và ngược lại.”

“Vì khi ba mẹ già đi rồi một ngày không còn bên các con nữa thì con và anh Hai luôn là người thân của nhau, là bạn đồng hành của nhau. Thương lắm cục cưng anh Hai, cục cưng anh Ba của mẹ!”

Liên lạc tác giả: [email protected]