Thêm em bé Việt được sang Ý thử thuốc trị bệnh hiểm nghèo nhờ Facebook

Một câu chuyện đẹp như mơ nữa lại vừa được cộng đồng Facebook viết lên, hay nói đúng hơn là từ nhóm Kết Nối Việt, khi cùng nhau chung sức giúp cho bé Nguyễn Gia Linh, 7 tháng tuổi, bị bệnh teo cơ tủy sống loại 1, được đến Bệnh Viện Nhi Khoa Genova tại Ý để tham gia chương trình thử nghiệm thuốc Firefish do hãng dược phẩm Roche, Thụy Sĩ, tài trợ.

03:30 08/04/2018

Như vậy, đây là em bé Việt Nam thứ hai, được nhóm Kết Nối Việt, mà công đầu là của anh Cường Lê, cư dân Anaheim, Nam California, giúp đỡ để có cơ hội được chữa căn bệnh hiểm nghèo mà thời gian sống của bệnh nhân thường chỉ được tính bằng tháng, bằng ngày.

Nhờ coi Youtube 2 tiếng, ‘phát hiện’ ra đúng bệnh

Sau khi câu chuyện Cường Lê cùng nhóm Kết Nối Việt trên Facebook giúp cho bé Nguyễn Thiên Ân nhận được “chiếc vé” sang Mỹ thử thuốc chữa bệnh SMA type 1 (Spinal Muscular Atrophy, bệnh “Bệnh liệt cơ vận động do rối loạn di truyền” mà Việt Nam gọi là “teo cơ tủy sống”) tại bệnh viện Stanford, California vào Tháng Giêng, 2018, “tiếng lành đồn xa” khiến cho rất nhiều bậc cha mẹ có con rơi vào hoàn cảnh bệnh tật hiểm nghèo đã gia nhập vào nhóm này với hy vọng tìm được phép nhiệm màu nào đó cho những đứa con đáng thương của mình.

Bố mẹ của bé Nguyễn Gia Linh, ở Hà Nội, cũng ở trong trường hợp đó.

Anh Cường nhớ lại, “Tôi biết đến trường hợp của bé Gia Linh chừng 1, 2 ngày trước Tết Nguyên Đán, mà theo mẹ bé nói thì các bác sĩ ở Hà Nội chẩn đoán bé bị SMA type 2.”

“Khoảng giữa Tháng Ba, sau khi một bé ở Sài Gòn bị bệnh viện tại Paris từ chối cho vào chương trình thử thuốc do sức khỏe bé không đạt yêu cầu vào phút chót, tôi buồn quá nên vào Google tìm hiểu tiếp về bệnh SMA,” anh Cường nhớ lại.

Việc tìm kiếm này đã dẫn anh Cường, một người làm công việc tự do, không liên quan gì đến y khoa, đến xem một Youtube dài khoảng hai tiếng do các bác sĩ hàng đầu thế giới tại Mỹ, tại Châu Âu phân tích về căn bệnh quái ác SMA.

“Khi coi, tôi mới biết thêm rằng bệnh SMA type 1 được chia ra thành loại 1 A và loại 1 B. Tôi coi bác sĩ phân tích cách thở của các bé bệnh nhân. Rồi gọi điện thoại về Việt Nam yêu cầu mẹ của bé Gia Linh quay clip cho tôi xem bé thở như thế nào,” anh Cường nhớ lại.

Qua video clip, anh Cường nhận thấy bé có dấu hiệu thở cũng như cử động cơ bắp của người mang bệnh SMA type 1, chứ không phải type 2 như chẩn đoán hiện có.

Thế là người chiến binh “tự mang Thánh Giá” này tức tốc liên lạc ngay với hãng thuốc Roche để xin cho bé Gia Linh được tham gia vào chương trình thử thuốc giống chương trình mà bé Thiên Ân đang thử nghiệm tại bệnh viên nhi khoa Stanford ở miền Bắc California gần 3 tháng qua.

Anh Cường kể, “Tôi gửi toàn bộ hồ sơ bệnh án của bé Gia Linh cho cô Kristina Gelblin, người đại diện của hãng Roche nhờ giúp đỡ. Cô Kristina, là người từng giúp cho bé Thiên Ân, đã chuyển hồ sơ của bé Gia Linh đến ngay bệnh viện Nhi tại Pháp.”

Hành trình 48 tiếng xin visa và có mặt tại Ý

Mọi sự ngỡ tiến triển một cách thuận buồm xuôi gió thì “hai ngày sau, bệnh viện tại Pháp trả lời không thể nhận kiểm tra sức khỏe tổng quát cho bé vì họ cho rằng cần ít nhất hai tuần lễ để hoàn thành các ‘screening exams’ trước khi bé được chính thức nhận liều thuốc đầu tiên trước bảy tháng tuổi,” anh Cường tiếp tục câu chuyện.

Tuy nhiên, hãng Roche tạo thêm hy vọng cho mọi người khi chuyển hồ sơ của Gia Linh sang một bệnh viện nhi tại Bỉ.

Nhưng

Một lần nữa hy vọng lại vụt tắt.

Không bỏ cuộc, anh Cường viết một email thuyết phục sự giúp đỡ của cô Kristina, gửi kèm theo hai tấm ảnh, một của bé Thiên Ân trông khỏe mạnh hơn sau mấy tháng được uống thuốc, và một của bé Mạnh Quân, người đã bị từ chối sang Paris thử thuốc, đang thoi thóp trên giường bệnh.

“Không biết có phải bị xúc động trước hình ảnh tương phản đó hay không, mà sáng Thứ Năm, 22 Tháng Ba, tôi nhận được email của cô Kristina báo rằng muốn gọi điện thoại nói chuyện với tôi về cháu Gia Linh,” anh Cường tiếp tục câu chuyện.

Qua điện thoại, anh Cường được cho biết hãng Roche vừa được Hội đồng Y Khoa tại Ý chấp nhận cho việc mở ‘part 2’ của chương trình thử thuốc Firefish tại Bệnh Viện Nhi Khoa ở Genova, Italy!

Niềm vui chưa kịp bùng lên thì một thử thách khác được đặt ra ngay sau đó: Phải xin được visa trong ngày Thứ Sáu, để sáng Chủ Nhật, 25 Tháng Ba gia đình bé Gia Linh phải có mặt ở Ý.

Anh Cường nhớ lại, “Tôi nói sẽ cố gắng hết sức. Nhưng khi vào tìm hiểu trên website thì tôi hết hồn khi biết là Thứ Sáu đó Tòa Đại Sứ Ý ở Hà Nội không làm việc cấp visa. Biết vậy, nhưng tôi không nói cho mẹ của bé Gia Linh biết điều đó, mà cứ nói gia đình hãy cứ đi đến đó xin.”

Trong lúc đó, theo lời anh Cường, cả nhóm của Roche làm việc đến tận 11 giờ đêm để có được lá thư bảo trợ yêu cầu Tòa Đại Sứ Ý tại Hà Nội cấp visa khẩn cấp cho gia đình bé Gia Linh, cũng như hoàn tất việc xác định ứng viên tham gia chương trình thử thuốc.

Mẹ bé Gia Linh, chị San San, kể, “Đêm Thứ Năm, 22 Tháng Ba, anh Cường báo tin cho biết bệnh viện ở Ý đồng ý cho bé tham gia chương trình thử thuốc nhưng phải xin visa ngay trong ngày 23 để ngày 25 Tháng Ba kịp có mặt ở Ý.”

Theo lời kể, cả đêm đó người mẹ trẻ đã thức trắng đêm để tìm kiếm xem có nơi nào nhận làm giúp visa trong vòng một ngày không. Nhưng vô vọng.

Thế là sáng hôm sau, chị San San tự bế con tự đi đến Tòa Đại Sứ Ý để xin trực tiếp.

Giọt nước mắt người mẹ trẻ trong hành trình tìm tương lai sự sống cho con đã chạm đến trái tim nhiều người, giúp cô vượt qua nhiều cánh cửa để đến hơn 7 giờ tối Hường đã có trong tay visa vào Ý.

“Đó là chiếc visa được cấp bằng tình người,” như lời anh Cường nói, bởi trong khi gia đình bé Gia Linh đang ở Đại Sứ Quán Ý tại Hà Nội, thì bên này bờ đại dương, anh Cường đồng thời cũng phải gửi email lúc 5 giờ sáng cho bác sĩ ở Ý để nhờ bác sĩ xác nhận lý do cần sang Ý của bé Gia Linh. Và chỉ 10 phút sau, bác sĩ ở Ý đã có email trả lời.

Trong khi chị San San òa khóc vì nỗi vui mừng lúc được đồng ý cấp visa, thì nhóm Kết Nối Việt – những người từng giờ dõi theo bước chân bé Gia Linh – cũng vỡ òa hạnh phúc.

Hãng thuốc Roche gửi vé máy bay một chiều hạng thương gia cho gia đình bé Gia Linh sang Ý.

Nhưng.

Đời luôn có những chữ “nhưng” rơi vào thời khắc người ta bay bổng nhất.

“Lúc gia đình Gia Linh ra sân bay Nội Bài làm thủ tục check in, thì hãng Hàng Không Thai Airways đã không cho gia đình lên máy bay vì theo yêu cầu nhập cảnh tại sân bay Italy thì người nhập cảnh phải trình ra vé chuyến bay về! Các thành viên trong nhóm Kết Nối Việt lại cùng nhau tìm cách giải quyết. Hãng Roche đã kịp mua vé chuyến về để gửi đến gia đình. Và chuyến đi đã như lịch định,” Cường tiếp tục câu chuyện.

Em bé Việt Nam thứ hai trên thế giới chính thức uống thuốc thử trị bệnh SMA

Bé Gia Linh đến thành phố Genova, Ý vào trưa Chủ Nhật, 25 Tháng Ba.

Cũng qua nhóm Kết Nối Việt, anh Cường được giới thiệu với Patrick Nguyễn, một thanh niên người Ý gốc Việt, nhưng không nói được tiếng Việt. Patrick là người đã ra sân bay để đón gia đình bé Gia Linh trên vùng đất xa lạ.

Theo các thủ tục quy định, ngay sau khi đến Ý, bé Gia Linh đã phải trải qua các phần kiểm tra khí thở, được thăm khám rất kỹ về ngoại thần kinh, khám cơ, khám phổi, lấy mẫu máu gửi về hãng thuốc Roche ở Thụy Sĩ để làm xét nghiệm về gene di truyền SMN1 và SMN2 nhằm xác định bệnh SMA type 1. Khám mắt cũng là điều kiện bắt buộc của cuộc thử nghiệm.

Ngày 3 Tháng Tư, gia đình bé Gia Linh được bác sĩ tại bệnh viện Genova xác nhận bé chính thức được nhận vào chương trình thử thuốc Firefish của hãng dược Roche tại Thụy Sĩ để chữa bệnh “Teo Cơ Tủy Sống” SMA type 1 mà bé đang mắc phải.

“Nhận được tin từ Bác Sĩ Bruno tôi đã ôm tất cả các bác sĩ ở đó để khóc như chưa từng được khóc,” người mẹ cho biết.

Những ai đã từng tìm hiểu về căn bệnh này đều biết, SMA thuộc bệnh hiểm nghèo, thuốc điều trị còn đang rất hiếm hoi và phần nhiều đều trong quá trình thử nghiệm. Hiện tại chỉ mới có thuốc của hãng Spinaza được FDA chấp nhận từ cuối năm 2016, với giá tiền là $125,000/mũi. Bệnh nhân mắc bệnh này, muốn điều trị, ngay trong năm đầu tiên cần chích 6 mũi, và sau đó cứ 4 tháng chích nhắc lại cho đến khi bệnh trạng hồi phục hẳn. Bao nhiêu người có đủ tiền để mua thuốc này cho con em mình?

Đó chính là lý do vì sao mọi người chỉ còn biết trông chờ cơ may được nhận vào chương trình thử thuốc để đi tìm một hy vọng cho con.

Và, sáng ngày 4 Tháng Tư, tại Bệnh Viện IRCCS Instituto Giannina Gaslini ở Genova, Italy, chị San San đã chính tay bơm những giọt thuốc thử nghiệm đầu tiên cho con gái Gia Linh uống trong chương trình thử nghiệm Firefish của hãng dược Roche trong niềm hạnh phúc tột cùng không chỉ của gia đình người thân của cô bệnh nhân tí hon, mà của tất cả các thành viên Kết Nối Việt luôn dõi theo hành trình mang đầy tính nhân bản này.

Cũng không mấy ai biết rằng, ngày bé Gia Linh uống liều thuốc đầu tiên cũng là lúc bé tròn 210 ngày tuổi, mà quy định của chương trình là không bé nào được tham gia việc thử thuốc này nếu quá số ngày tuổi này!

Bé Gia Linh cùng bố mẹ sẽ ở lại Ý hai năm để hoàn thành thời gian thử thuốc, với toàn bộ chi phí ăn ở, bác sĩ, thông dịch, đi lại… đều do hãng dược phẩm Roche bảo trợ.

“Kỳ tích!” anh Cường Lê thốt lên một cách đầy sung sướng và cũng đầy xúc động khi nhìn lại chặng đường mà mọi người vừa vượt qua, để đưa được bé Gia Linh trở thành bệnh nhân Việt Nam thứ hai trên toàn thế giới tham gia vào một chương trình góp phần cải thiện sức khỏe con người.

Con đường mà bé Nguyễn Thiên Ân đã qua ba tháng trên đất Mỹ, và nay là bé Nguyễn Gia Linh mới chập chững bước vào trên đất Ý, chưa ai dám khẳng định một cách chắc nịch rằng sẽ thành công mỹ mãn. Nhưng con đường kết nối những con người xa lạ từ khắp nơi trên thế giới, tụ lại nơi Kết Nối Việt qua trang mạng xã hội Facebook, để cùng vui, cùng buồn, cùng lo, cùng hạnh phúc với những “chiến binh nhỏ bé” đang từng giờ đấu tranh với sự sống của mình đang mỗi lúc một nở hoa, rực rỡ, thơm ngát.